Boletim Corona Virus GovBR

Por que o diagnóstico precoce de Doenças Raras é tão importante?

De modo geral, as Doenças Raras são diagnosticadas através da triagem neonatal, onde é possível detectar possíveis condições já nos primeiro...

De modo geral, as Doenças Raras são diagnosticadas através da triagem neonatal, onde é possível detectar possíveis condições já nos primeiros dias de vida da criança. Também existem exames que podem ser realizados durante o pré-natal, como o NIPT, que ajuda a identificar alterações genéticas no bebê através de uma amostragem de sangue da mãe.

O dia 28 de fevereiro é dedicado à conscientização do tema. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Felix, comenta que a partir do diagnóstico positivo, o médico geneticista irá indicar quais as melhores formas de manejo.

"Em alguns casos, uma abordagem multidisciplinar é adotada para oferecer as melhores condições de vida ao paciente, tendo o geneticista como centro desta união de profissionais. É importante ressaltar que muitas doenças raras são tratadas através de acompanhamento médico e rotinas de medicações que ajudam a reduzir ou até mesmo interromper os sintomas. Outras condições precisam de cirurgias, radioterapia e diferentes abordagens", afirma.

A orientação é sempre conversar com um especialista em genética médica. O diagnóstico e o tratamento precoce é fundamental para a qualidade de vida dos raros.

Endocrinologista fala sobre doenças raras e importância do diagnóstico precoce

No Brasil, entre 13 e 15 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara. A demora no diagnóstico é um dos problemas que causa sofrimento e pode levar a sequelas irreversíveis. Aproveitando que 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, o Conexão Senado convidou a médica Tânia Bachêga, endocrinologista e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), para esclarecer a importância do diagnóstico precoce, o suporte a pacientes e familiares e os tratamentos disponíveis.

Com informações de Portal Setor Saúde

COMENTÁRIOS

Atualidade Politica
Nome

abnt,25,acessibilidade,1,acidente de trabalho,3,Acolhimento,1,administração,12,Aerolula,1,agricultura,3,agronegócio,14,água,16,águas claras,1,Aldo Rebelo,1,alianças,1,Ambulatório,1,Amor Cantado,1,aneel,5,animais,8,antissocial,3,ar condicionado,15,Arlete Sampaio,1,arquitetura,9,Arruda,1,arte,3,artigo,40,ASSOCIE-SE,14,assosindicos,148,atacarejo,1,ateu,2,ativismo,9,ATUALIDADE POLÍTICA,733,automobilsmo,2,aviação,1,Banco Regional de Brasília,4,beleza,1,Bolsa Família,1,Brasil,17,brasilia,1,Brasília,6,BRB,11,caesb,8,câmeras,2,CAMPANHA DO AGASALHO,1,campanha eleitoral,16,câncer,5,candidatura,4,Carnaval,6,carreira,11,carteira,2,cartilha,2,Casa Civil,1,cassação,1,católica,1,CEB,6,celular,1,censura,2,Centro Administrativo,1,charge,2,cidadania,59,CIDADE,59,Cidades,9,ciência,1,cinema,8,CLDF,34,codhab,2,Código de Edificações,4,código de posturas,1,Collor,1,combate à dengue,2,combate ao câncer de próstata,1,comemoração,4,Companhia Energética de Brasília,6,comportamento,13,comunidade,1,comunismo,3,conciliacao,4,concurso,1,condomínio,64,conic,1,conselho profissional,9,construção civil,17,construtoras,3,consulta pública,7,consumidor,16,consumo,6,conta,5,contribuição sindical,4,contrução civil,3,convênio,3,CONVITE,34,copa2014,1,corpus Christi,1,Correio Braziliense,1,corrida eleitoral,33,corrupção,36,crise,14,crise hídrica,6,Cuidar e Amparar,1,cultura,26,curso superior,3,cursos,16,custo de construção,1,custos,1,data comemorativa,13,debate,3,Defesa,5,democracia,1,dengue,2,Deputado Distrital,9,Deputado Federal,7,DER-DF,3,Desenvolvimento Pessoal,1,despesas,1,Detran,19,DFTrans,5,dia do síndico,5,dia mundial da água,2,Diálogos com a Juventude,1,DIGA NÃO AO AUMENTO DE IMPOSTOS,30,Dilma,3,dinheiro,11,diploma,1,direita,2,direito,30,Distrito Federal,29,ditadura militar,4,dívidas,9,Dona Sarah Kubitschek,1,drogas,2,economia,108,economistas,1,EDITAL DE CONVOCAÇÃO,2,Eduardo Campos,1,educação,64,eleições,134,eleitor,10,eletricidade,10,elevadores,5,empreendedorismo,28,empregado,10,emprego,6,empresas,16,energia,51,engenharia,74,EnSínAC,14,ENTENDER CONDOMÍNIO,2,entorno,7,entretenimento,9,Escola de Síndicos,33,espionagem,1,esporte,22,estatuto,2,evasão de divisas,1,evento,37,Fan Fest,1,feminismo,1,Fernando Henrique Cardoso,1,FHC,2,FIFA,1,fim de ano,2,finanças,10,finanças pessoais,24,fogo,1,fort atacadista,2,futebol,7,gás,2,gastronomia,14,GDF,128,Geriatria,1,Gerontologia,1,gestão condominial,5,Goiás,49,golpe,11,golpismo,6,Governador,31,Governo,65,guerra,7,habitação,10,HEF,2,HEL,1,HESLMB,1,Hetrin,1,HSBC,1,humor,2,IBRAM,2,IESB,2,igreja,2,IMED,2,imóveis,28,impeachment,3,impostos,34,inadimplência,4,incêndio,5,indústria,3,inelegibilidade,3,INFORMAÇÃO,21,informática,1,ingressos,1,inovação,24,INSCRIÇÃO AQUI,1,inspeção,1,inspeção predial,5,internacional,1,internet,30,itormann,1,Joaquim Barbosa,1,Jornalismo,45,Juarezão,1,justica,7,justiça,59,juventude,4,lazer,10,Letícia González,1,LGPD,4,livro,3,Lúcia Amorim de Brito,1,Lula,3,machismo,1,Manuela D'Ávila,1,manutenção,9,Marconi Perillo,1,marketing,2,MCB,105,MCIT,2,medicina,3,meio-ambiente,7,mensalão do DEM,1,mercado,13,mesa do Natal,1,meteorologia,1,microgeração,5,mídia,9,militar,4,ministério,5,Ministério Publico,4,Miriam Belchior,1,mobilidade urbana,21,moda,1,Monitoramento,1,mulher na poílica,3,Mulheres,21,Mulheres na Política,3,multa,4,mundo,21,município,7,Natal,2,Natal do Milhão,1,Negocios,1,Neoenergia,3,neurociência,2,neuromarketing,2,normas,9,NOTICIAS,338,notificação,1,Novembro Azul,1,nutrição,1,obras,51,ocupe o centro,1,opinião,1,orçamento,1,ORDEM DE SERVIÇO,1,Pacto por Brasília,1,pandemia,78,Parque da Cidade,3,Partidos Políticos,40,Paulo Dubois,2,Paulo Octávio,1,PCdoB,2,PDSK,3,Perpétua Almeida,1,perseguidos políticos,1,pesquisa,8,petróleo,3,PL,19,playground,2,pmdb,1,polícia,8,Política,146,Porto Alegre,2,postos de saúde,12,prefeito,5,prefeitura,7,presidência da república,7,presidenta,1,presidente,18,profissional,14,Projeto de Lei,53,pronunciamento,2,propaganda política,4,propina,1,PSD,1,PSDB,6,pt,1,qualificação,22,reforma,6,reforma política,10,reformas,6,registro,3,regras de convivência,13,relacionamento,4,religião,7,revitalização,1,Ricardo Izar,1,Ricardo Lustosa,1,Roberto Santiago,1,rodovias,1,Rousseff,2,Sandra Faraj,1,Sarah Kubitscheck,1,saúde,201,sedhab,2,segeth,1,segurança,52,seguro,5,selo de qualidade,2,senado federal,17,serviço social,1,serviços técnicos,5,setor elétrico,2,sia / guará,14,sindicatos,2,síndico,120,smartphone,3,solar,2,SOLIDARIEDADE,8,sonegação,2,sorteio de casas,1,STF,9,subsíndico,1,Supermercados,1,Supremo,2,sustentabilidade,23,tarifas,13,taxa,6,técnico,8,tecnologia,60,telecomunicação,4,tendência política,76,Terceira Idade,1,trabalhador,38,transito,1,trânsito,19,transporte coletivo,20,transportes,9,Trocando ideias entre Síndicos,2,TSE,31,turismo,10,UDN,1,utilidade pública,6,Utilidades de casa,1,Vida de Solteiro,1,video,11,vistoria,1,votação,3,WhatsApp,4,zelador,1,
ltr
item
Atualidade Política: Por que o diagnóstico precoce de Doenças Raras é tão importante?
Por que o diagnóstico precoce de Doenças Raras é tão importante?
https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiG5VPuLt2ZclYmICwgI8JdnzlxpYQGQhYAr8zc1L4sEMVLM_u8QjmYP_89J2ugaBkrA6FdwRhZ1vo-Y92G6KO1FuubT3HHv1j4_UxfNZDM-lkHekpSU_NPkj7dCFcRHu4nMu5o83lg6tJByZmPv2nmwtt_Hr7LCZPQQjxcKBHHYyRTIn_dYucxQ4Z-=s16000
https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiG5VPuLt2ZclYmICwgI8JdnzlxpYQGQhYAr8zc1L4sEMVLM_u8QjmYP_89J2ugaBkrA6FdwRhZ1vo-Y92G6KO1FuubT3HHv1j4_UxfNZDM-lkHekpSU_NPkj7dCFcRHu4nMu5o83lg6tJByZmPv2nmwtt_Hr7LCZPQQjxcKBHHYyRTIn_dYucxQ4Z-=s72-c
Atualidade Política
http://www.atualidadepolitica.com.br/2022/02/por-que-o-diagnostico-precoce-de.html
http://www.atualidadepolitica.com.br/
http://www.atualidadepolitica.com.br/
http://www.atualidadepolitica.com.br/2022/02/por-que-o-diagnostico-precoce-de.html
true
440335298870425399
UTF-8
Carregar todos Post não encontrado Ver todos Ler mais Responder Cancelar resposta Deletar Por Início PÁGS POSTS Ver tudo Relacionadas Tópico Arquivo BUSCAR Todos Nenhuma resposta para a busca Início Domingo Segunda Terça Quarta Quinta Sexta Sábado Dom Seg Ter Qua Qui Sex Sáb Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho Julho Agosto Setembro Outubro Novembro Dezembro Jan Fev Mar Abr Maio Jun Jul Ago Set Out Nov Dez agora 1 minuto há $$1$$ minutos 1 hora há $$1$$ horas Ontem há $$1$$ dias há $$1$$ semanas há mais de 5 semanas Seguidores Seguir CONTEÚDO EXLUSIVO - COMPARTILHE PARA ACESSAR 1º Compartilhe em suas redes sociais para liberar 2º Clique no link compartilhado em sua rede social Copiar tudo Selecionar tudo Todos códigos copiados Códigos/textos não copiados, pressione [CTRL]+[C] (ou CMD+C no Mac) para copiar Sumário